近日,《中国青年报》报道了台湾女记者张平宜舍弃原本优渥的生活投身四川凉山麻风村儿童教育事业的感人事迹,为了“隐形村落”的孩子更好地融入现实世界,她付出了整整11年的努力,所为之付出的麻风病康复村也已“被隔离治疗”达半个世纪。麻风病作为世界上最古老的三大传染病之一,在现代高水平的医疗条件下仍在肆虐着偏远落后的地区,麻风病人身受身心双重伤害,病体折磨之外所受到的歧视待遇同样让人难耐,在普通民众中有着“闻麻色变”的说法……这里,39健康网和您一同关注麻风背后重重阴影所为何物。
麻风村——“被刻意遗忘的黑暗角落”
张平宜所在的村子名为大营盘,从1959年起,因为麻风病蔓延,在政府在此建立麻风康复村,对病人进行隔离治疗,距今五十年有余。
麻风病人“肢体被细菌吃掉了,就好像蜡烛燃烧后融化变形。”张平宜描述她在村子里见到的场景,那里许多麻网患者出行只能靠拖行残缺的四肢,身后会留下一道道血痕,孩子们在村子里四处游荡,很多不读书,没有人关注。
“麻风病,是一种古老而又神秘的疾病,没有哪种疾病比它更令人恐惧和误解。”
麻风主要由麻风杆菌引起,因为麻风杆菌主要对人体皮肤、粘膜及周围神经的侵犯并会累及皮下组织器官,疾病发展虽很少引起死亡,但对人体面部和四肢致畸致残,不仅影响到病人的生活和劳动能力,也易招致社会对病人的歧视和偏见,而病人也易生成自卑心理。近年来,人们对这一疾病的恐惧心理虽有改变,但想要完全消除还需要较长时间。
地缘和思想上的隔绝带给村子的除了被遗忘被隔离剩下的更多是世人的惋惜和不解,张宜平的朋友们至今还不明白“为什么这个疯子要跑到一个山坳坳里的麻风村,去吃这样的苦。”如今,这位曾经住山景别墅,有佣人可差遣的“千金大小姐”,已成为大营盘众多孩子们的依赖,办学堂,修水库,亲自给百来号孩子们做饭,她的出现,给村子带来希望,所主办的“中华希望之翼服务协会”也为大营盘麻风病人的子女教育做出了巨大贡献。网友们也纷纷评语,张平宜“我是一个母亲,看到麻风村的那样孩子,我无法掉头离去。”的仁爱足够感动整个中国,感动张平宜之外,我们也得思考,麻风孩子有几个张平宜?麻风病人的世界里有几多期待受关注的目光?他们的世界与我们的又有多大的不同?能为他们做些什么?
麻风病人散落社会达1.8万之多
从事20多年麻风病研究工作的江苏省疾控中心专家张连华介绍,由细菌引起的这种传染病,患者起初常表现为皮肤病变,如不及时治疗,最终会毁容、致残。其传播途径至今未完全弄明白,只能治疗,没有办法预防。
张连华说,该病在我省上世纪六七十年代是发病高峰,高达63/10万,目前已经降到非常低,然而仍未离我们远去,卷土重来的风险仍然存在。随着流动人口增多,加上人们麻痹大意,该病近年来有“抬头”迹象。2009年江苏省新发现麻风病患者42例,比2008年、2007年略有增长,最年轻的患者仅18岁。此外,近年来,云南、贵州、四川、西藏等地每年都新出现四五百例麻风病人,而这只是冰山一角,还有大量病人未被发现,其中1.8万多名患者仍散落在社会上,他们也害怕被别人发现、歧视,多数选择销声匿迹或四处流浪,生活状况非常糟糕。
麻风病人及早接受治疗有望治愈
麻风病通过及早接受多种药物联合疗法可以治愈,防止和减少残疾发生。
麻风的早期症状往往很轻微,常不易为患者所觉察,且个体表现差异大。发病一开始往往没有什么全身症状,局部皮肤上可只有蚁走或灼热等异样感觉。绝大多数患者可能出现一块或多块不同形态的皮肤损害,如红白斑疹、丘疹、斑块、结节等,一般无痒感,但局部常有出汗减少或闭汗,以及感觉障碍、肌肉萎缩、无力及瘫痪等。部分病人皮肤涂片可查到麻风菌。
贵州省疾控中心艾滋病性病皮肤病防治研究所所长申丽梅表示,麻风病如能早期发现和治疗,及时预防和处理麻风反应,不会有永久性神经损害;否则可能导致无痛性损伤和烫伤,引起溃疡和感染,或者指、趾屈曲,严重者造成骨缺损甚至手、足的缺失;有的还会引起脱眉、面瘫,甚至损及视力以致失明,晚期病人内脏等处还可能发生病变。
有麻风疑似症状或体征者,应及早主动求确诊
专家建议,凡发现有麻风疑似症状或体征者,应及早主动到医院、皮肤病防治所、疾病预防控制中心等专业防治机构就诊。麻风病诊断越早,越易治好且不留任何可见性残疾。贻误治疗不仅会扩大传染,且使病情加重,留下残疾等后遗症,造成病人不必要的痛苦和社会问题。
患者服用联合化疗药物后,几天内可杀灭体内几乎所有的细菌,使其失去传染性,患者可以在家服药,边治疗、边工作、边学习,已无必要进行人身隔离。广大群众可通过门诊、自报、他报、提供可疑麻风病人调查线索等方法,及时发现早期病人及隐匿病例;同时,关爱、帮助麻风病人和他们的家庭,减少歧视,使病人积极配合治疗,减少对他人的传播。
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(责任编辑:杨娟)
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