世界上有一群来自月亮的孩子,他们往往有着较为白皙的皮肤,金白色的头发,眸色清冽,犹如坠落凡间的天使。白化病患者又被称为“月亮的孩子”,由于与众不同的外貌以及大众的误解,导致很多白化病患者受到误解。今天让我们一起了解下他们的世界。

01美丽背后的残酷真相—白化病
你知道“月亮的孩子”,但你知道白化病吗?

世界上这么一群人,他们天生皮肤白皙过人,全身毛发呈现出淡白色或者淡黄色,这群人是白化病人,他们又被人们称为“月亮的孩子”。

白化病患者,也许就在你的身边

白化病在全球内的发病率约为1/17000,在中国的发病率约为1/10000到1/20000。不同的国家、地区和民族则有很大的悬殊。

02白化病不是洪水猛兽
这才是真正的白化病人

白化病患者由于全身缺乏黑色素,皮肤多会呈现乳白色或者粉红色,毛发会因为病症变为淡白色或者淡黄色,所以我们见到的白化病人多数都是白得异于常人,很多人都比白种人更白。

白化病人跟我们一样

由于白化病人的外貌形象,很多人都认为他们不是普通人,他们脆弱易碎,害怕他们传染疾病。首先白化病人并没有我们想象中那么脆弱,寿命也不短,白化病只是一种皮肤病。他们除了外表跟我们不一样以外,与常人并没有什么不一样。

03白化病能治愈吗?
  1. 白化病目前并无根治的疗法

    很遗憾,以目前的医疗水平,白化病暂时没有根治的办法。白化病有遗传异质性,与黑素形成及转运相关的多种基因均可导致疾病表型的发生,这也导致想根治白化病难上加难。

  2. 白化病治疗,对症治疗才是上策

    由于现阶段白化病无法根治。多数治疗集中在采取有效防护措施延缓皮肤光老化、减少日光先关的皮肤肿瘤、减少紫外线对于眼睛的伤害、关注白化病患者的心理健康。

04教你如何预防白化病
  1. 避免近亲结婚

    白化病本身属于一种家族遗传性的疾病,近亲结婚的人群会增加白化病的发病率。

  2. 基因检测

    用基因检测技术来预防新生儿出现白化病是一种切实可行的办法,简单又有效。

  3. 做好产检

    建议孕妇妊娠期做好产前保健以及出生缺陷筛查,定期超声检查、血清学筛查等。

05白化病人与我们
  1. 01 其实大家都一样

    白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。

  2. 02 歧视,确实存在

    社会上对于白化病人的歧视确实存在,这多是由于对于白化病的不了解。看资料以及视频时,切实感受到了白化病人在社会生活中多多少少会受到一些隐性歧视。

  3. 03 关爱他们,一句话就够了

    白化病人普遍存在自卑和心理压力大的问题,缓解以及极具他们的心理问题是一个很大的命题。首先他们本身需要对于白化病有清晰的认识。