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红斑狼疮患者自助计划

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核心提示:系统性红斑狼疮(简称SLE)是一种多因素的、原因不明的、具有多系统、多器官损害的自身免疫病,其原因不明,普遍...可累及皮肤、关节、浆膜、心脏、肾脏、神经系统、血液系统等多个器官系统。

  系统性红斑狼疮患者自助计划

  作为一个系统性红斑狼疮患者,若要提高和改善自己的生活质,清楚了解自己的病情;选择成为一个积极自助的患者,进行适当的自我照顾、和其他人合作一起讨论有关的问题,以及配合医生的治疗计划,使疾病得到良好的控制,这样便可以有效地帮助自己解决因红斑狼疮带来的问题那么,在日常生活中,要做些什么才能成为一个成功及积极自助的患者呢?

  (一)接受现实,乐观面对生命接受狼疮是一种慢性疾病的事实;多与家人及朋友倾诉自己的心事;积极参加社会公益活动,如当病友义工,使日常生活更加充实及有意义。

  (二)寻求解决压力的方法:患者可透过不同途径减低因红斑狼疮所带来的困扰及压力,例如:可看心理医生,精神科医生门诊,寻求适当的帮助。此外,患者可主动与亲人及朋友倾诉,解开心中郁结或学习适合自己的松弛方法。

  (三)提高观察力及警觉性:患者要对自己身体各部位产生的变化有警觉性,如:视力突然衰退,皮肤出现斑疹发热 …… 等,有需要时要立刻就医,不可延误。

  (四)避免导致病发的诱因:诱发红斑狼疮的原因,会因人而异,因此患者要多加留意,避免引发狼疮病的诱因,如:过度疲倦,接触阳光,乱服药物,空气混浊的环境等。

  (五)吸取均衡营养:患者身体较虚弱,且抵抗病菌的能力亦较差,因此,在日常饮食中,要吸取不同食物中的均衡营养,不可偏食,从而增强抵抗力。

  (六)适当运动与休息:充足的睡眠及进行适合患者的运动,如:在室内游泳池游泳,做柔软体操 …… 等,都可以增强患者的抵抗力。

  (七)认识服用的药物

  患者需要了解治疗药物的名称、剂量、服用时间、作用和副作用;并须遵照医生的吩咐服药,不可擅自加减药物。

  (八)按时复诊

  患者要按时复诊,令医护人员能够定期了解你的病情进展。

  (九)与医生坦诚沟通及合作:患者在复诊过程中,应坦诚向医生讲述自己的病情,不要隐瞒事实;若对医生所描述的不理解,也应主动询问,务求达到双向的沟通;此外,若对药物的服用量、功效及副作用不清楚,应该主动询问有关的医护人员,彻底了解。

  (十)参加有益身心的活动:透过参加病友会与其他病友分享,彼此支持和鼓励,可达到病友 “ 自助互助 ” 的功效。通过多参加社交联谊活动,扩大社交圈子,作一个快活积极的康复者。

 中国第一皮肤病门户>>>39健康网皮肤科

(实习编辑:易校吉)

常见症状:红斑结节 红斑鳞屑

并发症状:肾功能衰竭 成人呼吸窘迫综合征

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